Opskriften på en bedre indsats for de kronisk syge

Kronikerområdet i Danmark er præget af stor aktivitet og engagement. Visionerne er også ambitiøse, og sundhedsloven, sundhedsaftaler og forløbsprogrammer har sat en ny dagsorden, som de fleste har store forventninger til. Der er dog også en række centrale udfordringer. Vi har interviewet 51 nøglepersoner om, hvor og hvordan kronikerområdet kan styrkes i fremtiden. Interviewene giver anledning til at fremhæve følgende områder, hvor yderligere viden kan medvirke til at styrke indsatsen på kronikerområdet.

Der er behov for mere viden om og fokus på patientens samlede sygdomsbillede. Comorbiditet bliver formentlig den vanskeligste kroniske tilstand at håndtere i fremtidens sundhedsvæsen. Alligevel fylder comorbiditet overraskende lidt både i forskning og i praktisk planlægning af forebyggelse og behandling. Forløbsprogrammernes udgangspunkt i enkeltdiagnoser og en øget subspecialisering på det intern medicinske område skubber yderligere til denne tendens.

Der mangler i dag et langt mere vedholdende og eksplicit fokus på at sikre et samarbejde mellem sundhedsfaglige specialister, samt procedurer og organisationer, der understøtter helhedsorienteret udredning og behandling med fokus på patientens samlede sygdomskompleks.

Desuden er det problematisk, at forskningsmidler primært uddeles inden for enkeltstående diagnoser, og at det sjældent er meritgivende for læger at forske i problemstillinger, der går på tværs af medicinske specialer. Hvis sundhedsvæsenets forståelse for og tilgang til behandling af comorbiditet for alvor skal flytte sig, er der således behov for at etablere flere attraktive alternativer til den eksisterende kliniske og epidemiologiske forskning.

Vi skal vide mere om den praktiske tilrettelæggelse af patientrettet forebyggelse, der ofte sker på tværs af både sektorer og fag. Patientrettet forebyggelse som helhed lider under, at der er stor uklarhed om effekten af konkrete interventioner. Vi ved eksempelvis, at den eksisterende patientuddannelse har svært ved at nå og motivere langt de fleste patienter med kronisk sygdom. Der er derfor behov for grundlæggende viden om, hvordan man kan lave differentierede tilbud, som modsvarer forskellige behov hos f.eks. unge, gamle, mænd, kvinder, etniske minoriteter mm. Der er desuden et behov for nye former for patientuddannelse, som på en helt anden måde end de eksisterende ’skolebænkstilbud’ integrerer forebyggelse og behandling i patienternes hverdag.

Forskning i patientrettet forebyggelse udfordrer sundhedsvæsenet, fordi interventionerne ofte er sammensat af flere indsatser, der kræver ny organisering og nye samarbejdsformer. Effekterne er ofte ’bløde’, og det kræver ofte lang tid at opnå en effekt. I et sundhedsvæsen, hvor evidens er et nøgleord, står forskningen i patientrettet forebyggelse svagt sammenlignet med traditionel klinisk forskning.

Hvis kvaliteten af den patientrettede forebyggelse på kronikerområdet skal sikres, er det derfor væsentligt, at der etableres en stærkere og mere systematisk forskning, som både imødekommer sundhedsvæsenets behov for evidens og kan håndtere, at der er tale om komplekse interventioner. En forudsætning for at komme videre er, at der gennemføres forsøg, hvor der er tid til at vente på effekter og et fokus på at forstå, hvad der skaber effekterne. Det kræver dels langsigtet forskning af høj kvalitet, dels at beslutningstagerne skaber langt mere forpligtende rammer for samarbejdet mellem forskere og praksis, end der er i dag.

Vi skal blive bedre til at omsætte vores viden til praksis – bl.a. ved at tilrettelægge fremtidig forskning, så resultaterne bliver lettere at implementere. Sundhedsvæsenets parter er ikke gode nok til at omsætte eksisterende viden fra forskning og udviklingsprojekter til praksis. Denne erkendelse har både aktuelt og historisk givet anledning til at efterspørge forskning i, hvordan man bedst udbreder og implementerer nye interventioner. Der efterspørges med andre ord opskrifter på, hvordan man som praktiker skal gribe implementering an.

Vores påstand er, at der findes rigeligt af gode opskrifter! Det, som sundhedsvæsenet mangler, er i højere grad kompetencer og vilje til at følge opskrifterne, samt et systematisk fokus på at fastholde den viden, der skabes i de mange udviklingsprojekter. Når det er sagt, er der dog mulighed for at retænke dele af forsknings- og udviklingsaktiviteterne på kronikerområdet, så den viden, der produceres, bliver lettere at omsætte til praksis. F.eks. mangler der forskning af høj kvalitet, som gennemføres under praksisnære betingelser. Dvs. med interventionsgrupper, der matcher et reelt patientgrundlag, og den reelle organisatoriske ramme, som binder behandlingen sammen. Det handler også om at lade udviklingsprocessen blive et selvstændigt forskningsresultat på linje med effektmålingerne, så der opnås viden om de praktiske barrierer og forudsætninger for at gennemføre en indsats i praksis.

Vi skal blive bedre til at samle forskning og udvikling i færre, men større projekter. Udviklings- og forskningsprojekter gennemføres ofte som mindre og kortsigtede projekter. Selv om der skabes meget viden i disse projekter, samles den sjældent, og forståelsen for de processer, der sættes i gang, er lille. Hvis udviklingsarbejdet i sundhedsvæsenet skal styrkes, er der behov for større og mere systematiske udviklingsprojekter frem for de tusind ideers blomstren.

Små projekter har endvidere den ulempe, at de foregår parallelt med organisationernes øvrige driftsopgaver. Derved etableres der to systemer, som skal vedligeholdes samtidig, og der er sjældent tid eller penge til en kobling mellem udvikling og drift, som kan sikre en vedvarende læring og udvikling i driftsorganisationerne. Derfor bør der fremadrettet være større fokus på at styrke driften og gøre den vidensbaseret og mindre fokus på at oprette selvstændige og tidsbegrænsede aktiviteter, som løbende skal erstattes med nye, i takt med at puljemidlerne løber ud.

Så er kronikerområdet på rette spor? Svaret må blive et både-og! Skal visionerne indfries, er der behov for at indtænke ovenstående problemstillinger og løsninger, som i dag er oversete.

Kronikken er baseret på et nyt debatoplæg udarbejdet af Dansk Sundhedsinstitut, på opdrag fra TrygFonden, med titlen: Er behandlingen af mennesker med kronisk sygdom på rette spor?