Netfællesskaber giver bedre livskvalitet

Tre studerende fra IT-Universitetet i København har undersøgt fordelene ved at stille et netfællesskab til rådighed for små patientgrupper. De studerende har taget udgangspunkt i patienter med korttarms-syndrom, der ikke er i stand til at optage tilstrækkelig ernæring via tarmen.

Konklusionen er klar: Netfællesskaber, eller communities, som de også kaldes, vil kunne give patienterne mulighed for at udveksle erfaringer i, hvordan sygdommen kan håndteres i det daglige.
Overlæge på Rigshospitalet Klaus Holtug kan også se flere fordele ved, at patienterne har et netfællesskab, hvor de kan hente informationer om sygdommen og diskutere med hinanden.

»Patienterne kan bruge et community til at fortælle pårørende, hvad sygdommen handler om. Patienterne har behov for at fortælle, hvad det handler om,« siger Klaus Holtug.

Patienter med korttarms-syndrom har af forskellige årsager fået fjernet så meget af tarmsystemet, at de ikke er i stand til at optage nok næring gennem det resterende af tarmsystemet. Derfor får de ernæring direkte i blodbanen gennem et kateter.

Der findes omkring 130 personer i Danmark med korttarms-syndrom og bortset fra tilfældige møder på Rigshospitalets stuer og gange har de ikke kontakt til hinanden, fortæller Camilla Bruun Jakobsen, der er en af specialeskriverne.

»Sygdommen griber væsentligt ind i patienternes hverdag. Det er svært at passe et fuldtidsarbejde. Det kan være svært at tumle med børnene, og svært at finde overskud til nye sociale kontakter,« siger hun.

Samtidig stiller patienter ifølge Camilla Bruun Jakobsen stigende krav til sundhedssystemet.

»Det er krav om en målrettet kommunikation, krav om omsorg og krav om detaljerede informationer. Men det økonomiske pres gør kravene svære at opfylde,« siger hun.

Bedre at tale med hinanden
Oversygeplejerske på medicinsk gastroenterologisk klinik på Rigshospitalet Charlotte Christiansen mener, at et community kan hjælpe patienterne i den første tid, når de er hjemme efter behandling på hospitalet.

»Når de kommer hjem, har de brug for at snakke med andre. Ellers kan de være meget alene om det. De, der bruger communitiet, vil føle sig meget mere trygge, fordi de har nogen at tale med, når de kommer hjem,« siger hun og fortsætter:

»De kan selvfølgelig komme på ambulatoriet, men det er ikke det samme som at tale med ligesindede. Det er først, når man kommer hjem, at man erfarer, hvordan det er at leve i dagligdagen. Så er det godt at have nogen at tale med det om.”

Samtalen med andre patienter i netfællesskabet kan være en stor hjælp, mener Camilla Bruun Jakobsen.

»Man har behov for at dele smerten sammen med andre. Man får social anerkendelse, når man deltager i et socialt fællesskab med ligesindede. Det kan være med til at give patienterne et mere positivt syn på tilværelsen ved at deltage i et fællesskab,« siger hun.

Forskellige behov
De tre specialeskrivere har udviklet et koncept for, hvad et netfællesskab for patienter bør indeholde. Udviklingen af konceptet er baseret på interview med patienter med korttarms-synddrom.
Nu er alle patienter langt fra ens og specialeskriverne har på baggrund af patient-interview inddelt patienterne i tre kategorier: Den svækkede, den aktive og den overlevende, fortæller Camilla Bruun Jakobsen.

»Den svækkede har det fysisk dårligst. Den aktive elsker sit arbejde og vil gå langt for at bibeholde arbejdslivet. Den overlevende er godt nok syg, men vil ikke se sig selv som patient,« siger hun.
De tre patienttyper har hver deres forventninger til et online netfællesskab, fortæller Camilla Bruun Jakobsen

»De aktive gider ikke snakke med de syge patienter. De siger, at de ikke orker de mest svækkede. Derimod vil de gerne snakke med andre aktive patienter,« siger hun.

De tre specialeskrivere foreslår, at netfællesskabet skal bestå af et debatforum, hvor patienterne kan udveksle erfaringer med hinanden.

»Vi har fundet ud af, at patienterne på nogle områder var bedre eksperter end det sundhedsfaglige personale. Det gælder især det daglige liv med korttarms-syndromet. De erfaringer kan udveksles i debatforummet,« siger Camilla Bruun Jakobsen og tilføjer:

»Det kan både være erfaringer om, hvordan man håndterer hverdagsting, men debatforummet kan også bruges til at stille spørgsmål om, hvordan andre patienter fortæller familien om sygdommen eksempelvis.«

Netfællesskabet skal også indeholde konkret viden om korttarms-syndromet. Denne viden skal blandt andet organiseres i en wiki, der er en form for online-leksikon, hvor både patienter og læger kan være med til at tilføje relevante informationer.

Lægerne skal blogge
Endelig skal netfællesskabet indeholde en forskerblog, hvor lægerne kan skrive om den nyeste viden og forskning på området.

»Lægerne er positivt stemt og patienterne er meget interesseret i ny forskning på området. Som det er nu, har de ikke så nem adgang til informationerne,« siger Camilla Bruun Jakobsen.

Overlæge Klaus Holtug er en af de læger, der skal skrive på bloggen, hvis projektet bliver en realitet.
Han ser også nogle klare fordele i at dele sin viden med patienterne via bloggen.

»De patienter, der har deltaget i forskningen kan følge med i resultaterne. De forventer ofte, at resultaterne kommer hurtigt, men der kan godt gå op til halvandet år inden forskningen er færdig. Patienterne vil gerne have systematisk feedback. Det bliver synligt, hvad der forskes i,« siger han.

Når patienterne i dag bliver udskrevet fra hospitalet bliver de udstyret med et ringbind, der nøgternt beskriver, hvordan man skal anvende kateterne eksempelvis. De tre specialeskriver foreslår, at man i stedet producerer nogle videoer, der konkret viser hvordan, man skal bære sig ad og gøre dem tilgængelige på netfællesskabets hjemmeside.

Læs meget mere om digital sundhed i torsdagens trykte udgave af Dagens Medicin. Digital Sundhed-tillægget bliver udarbejdet sammen med Computerworld.