Ti uforklarlige sygdomstilfælde på nefrologisk afdeling på Herlev Hospital tændte i efteråret og vinteren 2005-2006 ingen advarselslamper hos hverken embedslægerne i det daværende Københavns Amt eller Sundhedsstyrelsen.
Samtlige ti dialysepatienter fra Herlev havde tiltagende smerter og stivhed i led og muskler samt fortykkelser af huden på arme, ben og hænder – symptomer nefrologerne genkendte som tegn på sygdommen nefrogen fibroserende dermopati, senere kaldet nefrogen systemisk fibrose (NSF).
Nefrologerne stod helt uforstående overfor årsagen til de uforklarlige sygdomstilfælde og appellerede derfor til embedslægerne om hjælp til opklaringen. Afdelingsledelsen på nefrologisk afdeling anmeldte 31. august 2005 en ’ophobning af uforklarlige sygdomstilfælde’ til embedslægerne. De henviste til bekendtgørelse 2000-04-14, nr. 277, paragraf 7 om ’ophobning af uforklarlige sygdomstilfælde’.
Men denne bekendtgørelse handler om smitsomme sygdomme, og det havde hospitalet overset. Denne fejl blev fatal.
Først over et halvt år senere, i marts 2006, kom der svar fra Sundhedsstyrelsen og embedslægerne:
Ophobningen af uforklarlige sygdomstilfælde var alene en tilfældighed, mente Sundhedsstyrelsens enhed for tilsyn, som i et brev dateret 9. marts 2006 skriver til embedslægeinstitutionen for Københavns Amt:
»Sundhedsstyrelsen finder det sandsynligt, at påvisningen af ophobede tilfælde skyldes en tilfældig ophobning kombineret med øget fokus på tilstanden,« samt at »de indberettede tilfælde (ikke) giver anledning til yderligere opfølgning fra embedslægeinstitutionens eller Sundhedsstyrelsens side«.
På det tidspunkt havde en intern arbejdsgruppe af nefrologer, dermatologer og patologer på Herlev selv løst gåden. Ikke kun de ti patienter, som var anmeldt til embedslægerne, men i alt 20 nyresvækkede patienter havde fået den alvorlige og ofte invaliderende bivirkning nefrogen systemisk fibrose (NSF) efter at have fået mr-scanning med kontrastmidlet Omniscan. Den sandsynlige sammenhæng mellem Omniscan og NSF fik hospitalet til omgående at standse brugen af Omniscan, ikke alene til nyrepatienter, men generelt.
Beklager
Sundhedsstyrelsens enhed for tilsyn foretog den egentlige sagsbehandling af anmeldelsen fra nefrologisk afdeling. Her blev henvendelsen fra nefrologerne opfattet som en anmeldelse af smitsomme sygdomme, fortæller kontorchef Anne Mette Dons. Hun beklager den sagsbehandling, henvendelsen fra nefrologerne i Herlev fik, men mener samtidig ikke, enheden kunne være kommet til nogen anden konklusion.
»Embedslægerne havde i deres skrivelse til os betragtet sagen som en anmeldelse af smitsomme sygdomme. Derfor var vores fokus på, om patienterne havde en infektion, men ud fra de indberettede tilfælde og undersøgelser af litteraturen, kunne vi ikke få den mistanke bekræftet. På det grundlag – og fordi vi ikke fokuserede på andre mulige årsager til ophobningen af sygdomstilfælde – svarede vi embedslægerne,« siger Anne Mette Dons. Hun beklager, at svaret til Herlev var et halvt år undervejs.
»Det er bestemt ikke et rimeligt tidsforbrug. Der sker mange småforsinkelser undervejs, og jeg er ikke tilfreds med, at vi først svarer efter et halvt år. Men selv om vi havde svaret efter en måned, havde svaret været det samme,« siger Anne Mette Dons, som fortæller, at de opfordrede Herlev til at præsentere de ophobede tilfælde for Dansk Nefrologisk Selskab, således at der kunne blive indhentet landsdækkende oplysninger vedrørende forekomsten af denne sjældne tilstand.
Usædvanligt nødråb
I perioden fra nefrologisk afdeling gjorde embedslægerne opmærksomme på de uforklarlige sygdomstilfælde blandt afdelingens dialysepatienter og til, at Herlev Hospital på eget initiativ stoppede brugen af Omniscan kom der seks tilfælde af NSF . Det viser den opgørelse over samtlige tilfælde af NSF på Herlev Hospital, som afdelingslæge Peter Marckmann – nu Odense Universitetshospital – lavede på nefrologisk afdeling på Herlev. Peter Marckmann er en af de forskere herhjemme, der mest systematisk har undersøgt sammenhængen mellem brugen af Omniscan og forekomsten af NSF.
Selv om han vedgår, at det er nemt at anskue problemerne ud fra nutidens viden, ærgrer han sig over, at myndighederne ikke assisterede med opklaringen af årsagen til de uforståelige sygdomstilfælde.
»Det er i sig selv usædvanligt, at en hospitalsafdeling sender et nødråb til myndighederne om hjælp til opklaring af så mange uforklarlige sygdomstilfælde. Derfor var det naturligvis nedslående, at vi ikke fik tilbudt assistance. Hvis nogen havde afsat tid til at se nærmere på problemet, havde det sandsynligvis fremskyndet opklaringen. Gadolinium (det aktive stof i Omniscan, red.) blev faktisk foreslået som en mulig forklaring,« siger Peter Marckmann.