Fejl i systemet har kostet tusindvis af menneskeliv

Den sindige ingeniør havde ikke hørt andet hele sit liv, end at kræft var en hastesag. Nu sad han i Frede Olesens praksis og luftede sin forundring: »Jeg har aldrig oplevet et system med bedre tid, end efter jeg har fået kræft,« lød ordene. Året var 2004, og Frede Olesen husker begivenheden krystalklart. For den midaldrende ingeniør havde jo ret.

Det var som sådan ikke nyt for Frede Olesen, for han havde forskningsmæssigt og i sin egen praksis set mange grelle eksempler på netop denne ventetid. Men ordene var rammende og provokerede ham til at skrive en artikel i Ugeskrift for Læger med titlen: ’Kræft, der opdages i tide, kan vente’.

Aldrig før har den nuværende formand for Kræftens Bekæmpelse fået så megen respons på en artikel, som ellers ikke var meget andet end en populistisk overskrift og en kortere beskrivelse af tre-fire horrible patientforløb fra hans egen praksis.

»Dér ramte jeg en nerve, der gjorde ondt. Størrelsen af frustrationen hos patienter og ansatte i væsenet var dybt overraskende for mig,« forklarer Frede Olesen, der fortæller historien i en ny bog om den danske kræftbehandling, som udkommer i dag.

’Det Danske Paradoks’ er titlen på en debatbog udgivet af Dagens Medicin som optakt til den kommende Kræftplan III. I bogen gør syv eksperter status over den danske kræftbehandling, deriblandt Frede Olesen.

Designfejl koster liv
Ingeniøren blev som så mange andre offer for en række designfejl i sundhedssystemet. Sådan lyder Frede Olesens hovedforklaring på, at kræftdødeligheden i Danmark er højere end i mange sammenlignelige lande. I alle elementer af behandlingskæden blev der skabt unødvendig ventetid.

»Designfejlene har kostet tusinder af menneskeliv. Vi har haft et gatekeeper-system fra praksis til sygehus, som er blevet systemets alibi for at have helt afsindige ventetider på forløbet fra diagnosemistanke til behandlingsstart. Når ventetider har været for lange, har man typisk bygget endnu flere gatekeepere ind i systemet i form af overflødige forundersøgelser og visitationer, inden patienter har fået adgang til relevant diagnostik.«

Ifølge Frede Olesen kan gatekeepere være gode, hvis de reelt arbejder som portvejledere på en kompliceret vej gennem et kompliceret sundhedsvæsen, og hvis vejen er åben for passage.

»Desværre har der været bygget nogle helt forfærdelige ventetider på tre-seks måneder ind i systemet. I en årrække var de ventetider dybt underprioriteret politisk.«

Størst fokus på at holde patienterne væk
Ifølge Frede Olesen har Danmark haft en meget stærk primær og sekundær sundhedssektor, og i broen mellem disse stærke sektorer er der opstået systemfejl.

»På mange områder er det godt at have en stærk primær og sekundær sektor. Men for alvorlige sygdomme som kræft kan det måske have modsatte effekt. Her kan opdelingen i en primær- og sekundærsektor forekomme forældet. Sygehusene skal fokusere meget mere på, hvordan de servicerer primærsektoren, så patienterne får den rigtige diagnose i første led. Men på grund af kapacitetsproblemerne har der været størst fokus på at holde patienterne væk.«

I Storbritannien skønnede forskere bag en undersøgelse, at langsom diagnostik kostede 10.000 liv om året. Hvis man lidt populistisk overfører det til danske forhold, så svarer det til, at 1.000 ud af 15.000 årlige kræftdødsfald skyldes ventetid på diagnosen.

En del af forklaringen på den sociale ulighed i sundhed og kræftsygdom er, at ventelister er bedst til at holde de svagest stillede i samfundet væk fra behandling. De socialt bedst stillede finder altid vej gennem labyrinten, påpeger Frede Olesen.

Vitaminindsprøjtning
I de seneste år er der kommet mere fokus på de dårlige patientforløb. Det afgørende rygstød kom i sommeren 2007. Regionerne valgte at tage mediedagsordenen med storm og love deres patienter akut kræftudredning inden for 48 timer. Beslutningen var et politisk mesterstykke i Danske Regioners inderkreds. Det skulle vise sig, at garantien var ren varm luft, men det politiske signal i, at kræft i princippet skulle håndteres med blå blink, var med til at puste liv i et system, som var ved at kvæle sig selv.

»Jeg har rost Bent Hansen (regionernes formand, red.) mange gange for at tage dagsordenen med denne sag. Det var en vitaminindsprøjtning, fordi de menige ansatte på kræftafdelingerne fik troen tilbage på, at det kunne lykkes at få løst op i stivheden i systemet. De var ved at give op, fordi de gang på gang oplevede, at deres patienter måtte vente måneder.«

Når historien skal skrives, er Frede Olesen sikker på, at definitionen af kræft som en akut sygdom vil blive nævnt som katalysatoren for et kvantespring i forbedringen af dødeligheden.

Genlæs kræftplaner
Frede Olesen er superoptimist på behandlingssiden. Men der er en del faresignaler i den danske håndtering af kræftpatienter, som skal tages alvorligt. Ét faresignal er, at man i Danmark igen forfalder til at slippe foden på speederen, når man har sat gode initiativer i gang. Kræftplan III er regeringens nye forsøg på at holde momentum i de gode initiativer. Frede Olesen kalder det et fint initiativ, men opfordrer til at genlæse de tidligere kræftplaner.

»Vi planlægger at bygge 10 km jernbane og lægger kun de 9,5 km. Og så kan toget ikke køre. Det er det evige problem i Danmark med hensyn til implementering og opfølgning. Vi har skrevet to fremragende kræftplaner, men vi har bare ikke implementeret dem. Allerhelst skal derfor stå på side et i Kræftplan III, at sygehuse og regioner er forpligtede på at gennemføre Kræftplan II.«

Kræftplan III er en slags opsamlingsheat, hvor man ifølge Frede Olesen bør have fokus på alle de ting, som stadig halter – f.eks. forløbskoordinering, rehabilitering og forebyggelse, som ikke involverer selve behandlingen.

Stort hul i forskningen
Specielt presserende er det ifølge Frede Olesen at sparke nyt liv i den regionale infrastruktur for klinisk kræftforskning og i forskningen om sundhedsvæsenets organisation og struktur. I forbindelse med Kræftplan II nedsatte Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd et kræft- og forskningsudvalg (kof-udvalget), som skulle udpege satsningsområder for at styrke forskningen.

Udvalgets rapport ’Klinisk kræftforskning i Danmark’ fra 2005 anbefaler at sætte flere penge af til den kliniske kræftforskning og forskning i forløb. Den beskriver også en række konkrete strukturelle tiltag, der vil kunne styrke disse områder. Ifølge Frede Olesen var det en glimrende rapport, men mange af anbefalingerne i kof-rapporten er stadig ikke implementeret.

»Det er generelt trist, at de forskningsstyrende myndigheder har været alt for snæversynede og visionsløse med at lægge en forskningsstrategi, der adresserer de behov, vi har i Danmark. Det er paradoksalt, at vi i Danmark har de bedste forskningsaktiviteter i verden målt som antal publikationer per 1.000 indbyggere. Megen forskning bør lede til bedre indsats i praktisk behandling, men samtidig ligger vi i den dårlige ende, hvad angår de samlede resultater. Så må alarmklokkerne da ringe for forskningsministeren. Forsker man i det rigtige? Forsømmer man noget?«

Ifølge Frede Olesen er der ikke den rette balance mellem fri og strategisk forskning, og specielt forskning i det danske sundhedsvæsens kultur og struktur mangler.

Et nyt buzzord, som ifølge Frede Olesen også bør trække overskrifter, er case management. Ideen er at udpege en ansvarsperson, måske en sygeplejerske, til at styre hele kræftforløbet, fra patienten første gang sendes videre med et symptom fra den praktiserende læge, til patienten er tilbage hos den praktiserende læge efter behandling. Helst skal det være en erstatning for kontaktpersonordningen, som er forkert konstrueret.

»I et samfund med kortere og kortere liggetid og flere og flere stationer på vejen vil vore problemer stige, hvis vi ikke benhårdt tager fat i at forbedre forløb og overgange. Kontaktpersonordningen er forkert tænkt, fordi den kun forpligter sygehusene til at holde snor i patienterne inden for egen silo. Vi mangler en person, som har kompetence til at rykke ledelserne i ørerne og kan fortælle, hvor flaskehalsene opstår, og hvordan man binder siloer sammen.«

I Århus forsker man nu i at have en sygeplejerske fra kirurgisk afdeling til at bygge bro – altså tjekke, om alle forundersøgelser, undersøgelser og papirgange fungerer optimalt. Sådan en type forskning med fokus på udviklingen af logistikken i sundhedsvæsenet mangler.

Diagnostiske centre
De praktiserende læger vil fortsat have en helt afgørende rolle i kræftforløbene, for mere end 80 pct. af alle kræfttilfælde begynder i det diagnostiske forløb i praksis, og derfor er der et skrigende behov for at finde en erstatning for den personlige kontakt mellem hospitalets overlæge og den praktiserende læge, når man satser på mere specialisering på færre matrikler.

Ifølge Frede Olesen kan de diagnostiske centre være nøglen til succes. Sådanne centre har de opbygget i f.eks. Vejle og Silkeborg. Her kan de praktiserende læger sende de vanskelige patienter hen, når de indledende billed- og laboratorieundersøgelser ikke giver de nødvendige svar. Undskyldningen for ikke at åbne op for patienters hurtige adgang til diagnostik på sygehusene har i mange år været, at de praktiserende læger blot ville henvise alle patienter med det mindste symptom. Erfaringerne fra Vejle peger dog i modsatte retning.

»Der er intet, som tyder på, at der kommer myriader af patienter på de diagnostiske centre. Vi får selvfølgelig et lille øget forbrug, når vi løsner op for ventelistetyranniet, men vi må så også sige, at det øgede forbrug måske er fagligt hensigtsmæssigt. Hvis det så viser sig, at vores diagnostiske afdelinger på sygehusene bliver lagt ned, så må vi jo gå tilbage til de praktiserende læger og drøfte, om de kan deres lektier i kræftdiagnostik – altså om de bruger de rigtige indikationer for henvisning. Det er under alle omstændigheder en ganske besynderlig tankegang, at man skal styre indikationer ved at lave lange, tyranniske ventetider på det ene eller andet.«

Symptommylder
Året var 1976. Frede Olesen havde tilbragt sit første halve år som nybagt praktiserende læge og stødte på klassisk vis panden mod symptommuren.

»Jeg var ung og var kørt bundløst fat i de mange mærkelige henvendelser og symptomer, som ikke stod i lærebøgerne, og som jeg ikke kunne finde ud af. Derfor var det fristende at være frustreret på patienterne.«

Frede Olesen opdagede for sent, at det irriterede hans ældre kollega i praksis, at han brokkede sig over patienterne. Derfor satte den gode gamle læge ham en dag på plads med ordene:

»Dette vil jeg sige til Dem: Som praktiserende læge vil De opleve livet, ikke som det bør være, ikke som De tror, det er, slet ikke som man siger, det er, men lige nøjagtigt som det er. Hvis De ikke kan holde det ud, så skal De søge Dem et andet speciale.«

I dag synes Frede Olesen, at det var flot sagt, og han er da også gennem årene blevet mere bevidst om, at sundhedsvæsnet bliver nødt til at tage udgangspunkt i, at dette er virkeligheden.

Han har gennem mere end to årtier forsket i kræftforløb på Forskningsenheden for Almen Praksis på Aarhus Universitet. Forskningen her viser bl.a., at det kun er i halvdelen af de tilfælde, hvor den praktiserende læge diagnosticerer kræft, at patienten kommer med oplagte ’pakkeforløbsklare’ symptomer på kræft. De andre kommer med ukarakteristiske symptomer på at være syge. Det kan så vise sig, at patienten har kræft, men det kan også være sclerose eller noget helt tredje.

Forskningen har vist, at selv alvorlige symptomer sjældent er kræft. Hitraten for, hvor tit patienterne har kræft, når de møder op med et givent symptom, er typisk mellem 1 til 25 og 1 til 100, forklarer Frede Olesen.

Både den lave hitrate og det faktum, at mange har ukarakteristiske symptomer, glemmes af mange sygehuslæger. Af de patienter, som møder op hos deres praktiserende læge med f.eks. mave­smerter eller blødning i endetarm, har kun henholdsvis 0,3 pct. eller 0,2 pct. kræft, viser den seneste forskning fra den ledende engelske forsker i dette felt, Willie Hamilton.

Med andre ord: De praktiserende lægers virkelighed er at arbejde i et symptomvirvar, og de skal have hjælp fra blandt andre de diagnostiske centre, når de er i tvivl.

Multisyge lider
Selvom mange patienter altså ikke har kræft, kommer man ikke uden om, at kræft er en af de vigtigste og ofte mest komplekse sygdomme, som det danske sundhedssystem skal håndtere, mener Frede Olesen.

»Kræft spiller med som deldagsorden i så mange symptomer, at det vil fylde afsindigt meget. Nogen har set kræft­initiativerne som en slags gøgeunge i forhold til andre initiativer, der skal forbedre sundhedsvæsnet, men jeg ser det fuldstændigt modsat. Kræftinitiativerne har været det største lokomotiv for nogle forbedringer, der kommer alle patienter til gode. Specielt for den multisyge ældre og de svagt stillede patienter.«

Dansk kræftbehandling er nået langt, siden den nu afdøde ingeniør sad på Frede Olesens kontor og undrede sig over de horrible ventetider. Alle har accepteret, at kræft haster. Tilbage står dog stadig en række systemfejl, som stadig forhindrer de smidige og velgennemtænkte patientforløb.

Inspirationen til forandringer kan man ifølge Frede Olesen hente hos den amerikanske sundhedsorganisation Kaiser Permanente og den lidt poppede læresætning: »Culture eats structure for breakfast and strategy for lunch, and that happens every day.«

Forbedrer man ikke samarbejdskulturen mellem sektorer og afdelinger, så kan en kræftplan III nemlig vise sig at være skønne, spildte kræfter.

Kræftplanerne

• 2000: Sundhedsstyrelsen udsendte den første nationale kræftplan med ti overordnede anbefalinger, som skulle forbedre behandlingen af kræft i Danmark.
• 2005: Kræftplan II blev udsendt juni med det formål at sikre indsatsen gennem hele kræftforløbet samt at bringe kræftbehandlingen op på et højere niveau.
• 2010: Kræftplan III har fokus på bl.a. forebyggelse, tidlig opsporing og rehabilitering. Ifølge Sundhedsministeriet er denne planen udsat til efter sommerferien.

Det Danske Paradoks

Interviewet med Frede Olesen findes i en længere version i den nye debatbog ’Det Danske Paradoks’ om kræftbehandlingen i Danmark.