Hundredvis af kræftpatienter tager sagen i egen hånd

I begyndelsen af februar i 2008 blev professor Thomas Vogl, overlæge på Frankfurts universitetshospital, ramt af en dansk bølge, som endnu ikke er aftaget i styrke. Omkring 250 danske kræftpatienter har mailet ham eller ringet for at stille spørgsmålet: Kan du redde os fra døden, ligesom du hjalp Marie Fjellerup?

1. februar fortalte Marie Fjellerup i Dagens Medicin, hvordan hun efter at være blevet opgivet af danske læger havde taget sagen i egen hånd, betalt for eksperimenterende regional kemoterapi i Frankfurt og blev kureret for leverkræft. Det kostede hende 70.000 kr. af egen lomme, men efterfølgende har hun fået refunderet pengene af second opinion-udvalget. Hundredvis af patienter har prøvet at følge i hendes fodspor.

Én artikel udløste altså en mindre telefonstorm i Frankfurt, og Thomas Vogl vurderer, at han har behandlet omkring 100 af de danske kræftpatienter. Sådanne tilfældigheder styrer de fleste kræftpatienters rejse efter behandling. Der findes ingen tal for, hvor mange der tager af sted uden om det danske behandlingssystem, men Kræftens Bekæmpelses rådgivningslinje får dagligt to-tre henvendelser fra patienter, der enten har været af sted eller agter at rejse, fortæller lederen, Kai Evan Pedersen. Det er ikke usandsynligt, at antallet af danske kræftpatienter i udlandet nærmer sig tusind pr. år, lyder vurderingen.

Tyskland og Kina
Endnu er rådgivningslinjen ikke begyndt at registrere henvendelserne og ved derfor ikke præcis, hvor patienterne rejser hen. Men Tyskland vurderes til at være det mest søgte land, samtidig med at der er sket en eksplosiv stigning i antallet af patienter, der rejser til Kina.

Det giver nogle åbenlyse sikkerhedsproblemer, hvis patienterne tager tilfældigt af sted og ikke kan få lægelig vejledning, mener Kai Evan Pedersen.

»Vi kan sige noget generelt om, hvor de kan søge information, men vi har jo ikke autorisation til at råde dem klinisk. Ofte kan vi kun sige, at de må gå tilbage til egen behandlende læge, men mange af de patienter, vi taler med, har jo netop fået at vide, at deres egen læge ikke kan gøre mere for dem,« siger han.

Mangler evidens
Kell Østerlind er overlæge og klinikchef på Rigshospitalets onkologiske afdeling og en af de læger, som løbende møder patienter, som vil rådgives om ikke-standardiserede behandlingstilbud uden for landets grænser. Han har også haft kontakt til en patient, som valgte at tage til Frankfurt. I stedet for helt at afvise hans forespørgsel valgte Kell Østerlind at undersøge tilbuddet i Frankfurt og tage personlig kontakt til Thomas Vogl. Ifølge Kell Østerlind kan man godt tale om, at der mangler evidens for behandlingen i Frankfurt, da man i Tyskland har en helt anden tradition for at dokumentere effekt. Men det er et stort, anerkendt universitetshospital, og de har god erfaring med behandlingen, lød Kell Østerlinds ræsonnement over for patienten.

Generelt er det vanskeligt for danske læger, når deres patienter vil til udlandet, mener Østerlind.
»Vi er normalt ikke særligt godt klædt på til at rådgive. Det kan være svært for den enkelte læge at have overblik over, hvilken forskning og eksperimentel behandling der foregår i Danmark og i udlandet.

Samtidig vil vores rådgivning om eksperimentelle behandlingstilbud andre steder ofte lyde som en anbefaling i patienternes ører, selv om vi jo netop ikke kan anbefale en behandling, vi ikke har set evidens for virker,« siger Kell Østerlind.

De mange patienters søgen efter tilbud i specielt Tyskland og Kina kan også mærkes i second opinion-udvalget. Ifølge professor Hans von der Maase er der efter flere års tilbagegang i år sket en stigning i antallet af patienter, der specifikt har ønsket at komme til udlandet. Præcise tal kan Hans von der Maase dog ikke give, idet tallene først bliver gjort op ved årets udgang. Samtidig findes der ingen tal på, hvor mange af de patienter, der rejser til udlandet, der har søgt second opinion først.

Stigningen skal dog ses i lyset af, at man i Danmark har hjemtaget de fleste veldokumenterede eksperimentelle behandlinger og derfor sender langt færre patienter til udlandet end tidligere på det offentliges regning. I 2004 — året før etablering af enhederne for eksperimentel kræftbehandling — anbefalede second opinon-udvalget behandling i udlandet til 127 ud af 440 patienter, svarende til 29 pct., hvorimod kun 32 ud af 939 patienter i 2007 blev rådet til at tage over grænsen. Det svarer til 3,4 pct. Selv om de altså bliver tilbudt eksperimentel behandling i Danmark, er der potentielt en større gruppe af patienter, der på egen hånd kan vælge at søge lykken i udlandet.

Bruger en formue
Der er dog en grund til, at danske læger ikke altid kan støtte deres patienter i at rejse, mener Hans von der Maase.

»Det er vigtigt, at man som dansk læge kan tage medansvar for patienten, så de ikke rejser ud til noget usikkert og utrygt. Vi er selvfølgelig glade, når en enkelt patient får gavn af at tage af sted på egen hånd, men vi må også sige, at der findes mange eksempler på, at patienter har brugt en formue og kommer hjem og har det svært dårligt. Ofte leverer hospitalerne ikke den dokumentation, som gør, at vi og lægerne på landets afdelinger med rimelighed kan sige god for en behandling i udlandet,« siger Hans von der Maase.

Han ønsker ikke at kommentere, hvorfor Marie Fjellerup — i modsætning til en række andre patienter — kunne få refunderet udgifter til behandling med regional kemoterapi på det offentliges regning gennem second opinion-ordningen, idet han ikke kan gå ind i enkeltsager. Ordningen om eksperimentel kræftbehandling giver dog generelt ikke mulighed for at refundere udgifterne, hvis der ikke foreligger accept fra Sundhedsstyrelsen, inden behandlingen iværksættes. Hans von der Maase understreger samtidig, at udvalget arbejder på at finde en løsning for det voksende antal patienter, som regional kemoterapi kan være relevant for.

»Vi er ved at etablere aftaler med såkaldte leverekspertteam — både i Herlev og Århus. Det kan være svært for os at sige, om den enkelte patient vil have gavn af regional kemoterapi, og derfor vil vi have disse team til at hjælpe os med at vurdere, hvilke patienter der kan have gavn af behandlingen. Kommer de frem til, at en patient kan have gavn af regional kemoterapi — og det ikke kan varetages i Danmark — så vil vi meget gerne henvise patienten til Frankfurt eller et andet sted,« forklarer Hans von der Maase.

Han påpeger, at mange af de patienter, som søger om regional kemoterapi, har så spredte metastaser, at regional behandling ikke hjælper. Det har ca. halvdelen af de danske patienter i Frankfurt også måttet sande, fortæller Thomas Vogl. Tilbage står til gengæld den anden halvdel, som efter Thomas Vogls skøn har fået gavn af behandlingen, selv om mange af dem var opgivet af danske læger.

Uklare EU-regler

• Der har været flere domme ved EF-Domstolen, som har givet patienter lov til at søge behandling i andre EU-lande og få det betalt af hjemlandet. Om danske kræftpatienter, der rejser til f.eks. Tyskland på egen hånd, har denne ret, er usikkert og beror på en tolkning af EU-reglerne.
  
• EU-reglerne giver ikke umiddelbart ret til at få betalt eksperimentel behandling. Men vurderingen af, hvad der er en anerkendt behandling, skal baseres på den ’internationale lægevidenskab’.
  
• Er behandlingen internationalt anerkendt, og kan man i Danmark ikke tilbyde en behandling af tilsvarende effektivitet for den specifikke kræftsygdom rettidigt, så skal de danske myndigheder betale for behandling i udlandet, hvis patienten ønsker det. Dog kan patienten ikke få refunderet et større beløb end det, en behandling for samme sygdom koster i Danmark.
  
• EU-kommissionen kom i sommeren 2008 med et direktiv, som præciserer reglerne for patienters behandling inden for EU, men landene er stadig uenige om implementeringen.

Kilde: Mette Hartlev, professor i sundhedsret på Københavns Universitet

Link

• Kræftens Bekæmpelse: Behandling i udlandet