Inden Lone Damkjær Schrum 29. marts i år fik stillet diagnosen lungekræft, var der gået næsten fire måneder, siden den 43-årige kvinde første gang gik til sin praktiserende læge med stærke smerter i hoften. Hun har selv, i sit smertehelvede, måttet ringe, rykke og presse det offentlige danske sundhedssystem til overhovedet at handle. Hun er vred, og hendes dom er ikke til at tage fejl af:


»Ineffektivt med arbejdsgange fra dengang, Ruder Konge var Knægt,« siger Lone Damkjær Schrum, der er fysioterapeut og bor i Boeslunde på Sjælland.

I dag er hun i kemoterapi på Næstved Sygehus, hvor hun skal gennemgå seks behandlinger a tre uger. Efter fjerde gang bliver der foretaget en undersøgelse af, om kemoen virker. »Jeg vælger den optimistiske holdning. Mine smerter er blevet mindre, det må betyde, at kemoen virker.«

Udspændingsøvelser
I begyndelsen af december 2006 får Lone stærke smerter i venstre hofte. Hun konsulterer en kiropraktor og sin egen læge. Da kiropraktoren opgiver behandling, udskriver lægen det smertedæmpende middel voltarén og anbefaler udspændingsøvelser. Lone må i begyndelsen af januar i år sygemeldes fra sit job som fysioterapeut, og hendes smerter er så stærke, at hun ikke kan sove.

Pr. telefon ordinerer lægen hende dolol. I løbet af måneden er der ingen bedring at spore. Derfor får hun yderligere smertestillende medicin samt en henvisning til fysioterapi. Uden effekt.

Lone er stadig ude af stand til at gå på arbejde. Hun konsulterer igen sin praktiserende læge.

»Vi bliver enige om at få foretaget en ultralydsundersøgelse af min venstre hofte. Men på grund af ferie kan det tidligst lade sig gøre at få mulighed for at aftale en tid 19. februar. Derefter vil der igen være tre-fire ugers ventetid. Det kan jeg ikke leve med, så for egen regning får jeg en mr-scanning på Privathospitalet Mølholm ved Vejle.«

21. februar meddeler Lones læge, at der er konstateret en tumor i venstre halvdel af bækkenet, og at det ser alvorligt ud.

Den praktiserende læge lover at kontakte Slagelse Sygehus samme dag og give Lone telefonisk besked. Senere ringer han og fortæller, at journalen er sendt direkte til Rigshospitalet, og at Lone vil blive kontaktet. En uge efter – 28. februar – er Lone på Rigshospitalet.

Om forløbet hidtil har hun denne kommentar: »I første omgang er min egen læge uhørt længe om at reagere. Og så den lange ventetid fra gang til gang...«

På Rigshospitalet får Lone taget røntgenbilleder af bækkenet, og hun har den første samtale med en læge, der fortæller, at hun er kontaktperson og den, der skal koordinere det videre forløb. Det er den eneste gang, Lone møder hende.

Ringer og rykker
Næste skridt er, at hun skal have foretaget en scintigrafi og derefter en biopsi. Det vil vare tre uger med de to undersøgelser. »Og det sker udelukkende inden for det tidsrum, fordi jeg har presset, ringet og rykket konstant. Fra en sofa, hvor jeg er lammet af smerter, har jeg talt med et utal af sekretærer, blevet stillet om, ventet, bedt om at ringe næste dag, igen uden held, eller fået svar, som at telefonerne ikke bliver taget på grund af sygdom osv. osv.«

19. marts – en måned efter mr-skanningen – kommer Lone til en samtale på Rigshospitalet hos en kvindelig læge, som fortæller, at der er tale om en metastase i bækkenet. Hun har altså kræft et eller andet sted i kroppen.

»Jeg får at vide, at jeg har kræft, og at Rigshospitalet afslutter videre udredning. Jeg skal til Slagelse Sygehus, selvom man der har givet udtryk for, at man ikke er meget for at tage sagen. Det føltes meget utrygt. Min journal bliver faxet fra Riget til en medicinsk bagvagt – uden navn på modtageren. Jeg er meget frustreret over, at Riget ikke fortsætter med udredningen, og jeg frygter at blive syltet på Slagelse. Lægen på Riget oplyser i øvrigt, at der er 14 dages ventetid på Slagelse.«

I første omgang er Lone meget ked af det.

»Jeg havde ikke forestillet mig, at det var så alvorligt. Tankerne kredser nu om, hvordan jeg skal fortælle familien, at det er det værst tænkelige. Denne periode uden viden om, hvor sygdommen kommer fra, er forfærdelig.«

På privathospital igen
Atter lang ventetid. Slagelse foretager to ubehagelige undersøgelser, gastroskopi og koloskopi. 26. marts sendes en henvisning til Ringsted Sygehus for mammografi og thoraxrøntgen.

Lone bliver også henvist til palliativ strålebehandling på Næstved Sygehus. Hun spørger lægen, om sygehuset overhovedet udfører den behandling. ’Ja, det er vi begyndt på fra 1. januar i år,’ siger han. Hvilket viser sig at være forkert – det er først fra 1. januar 2008.

Senere modtager Lone besked om, at hun har fået en hastetid på Ringsted Sygehus 13. april. ’Hvad med ventetidsgarantien?,’ spørger Lone sin patientvejleder, der fortæller, at der jo er en påske imellem, og at Lone ikke skal forvente, at proceduren går hurtigere fordi hun ringer.

»Ja, hun siger direkte, at det skal ikke være sådan, at de patienter, der har overskud til at ringe til patientvejlederne, kommer hurtigere til.« Lone vil ikke vente til 13. april, men kontakter Privathospitalet Hamlet. Her kan hun få tid 29. marts.

Midt i mørket rummer livet også lys. 31. marts bliver Lone og Franz gift i Boeslunde Kirke. Deblev skilt fra hinanden for 20 år siden. Da de i slutningen af august sidste år mødtes i Slagelse, havde de ikke set hinanden i 15 år. Lone var netop blevet skilt fra sin anden mand. Men nu drak hun og Franz en øl sammen på en irsk pub, »og derefter kom resten af sig selv. Uden ham havde jeg ikke klaret mit sygdomsforløb.«

Men hun har stadig ikke fået svar på, hvad scintigrafien – udført på Rigshospitalet – viste. Dén undersøgelse, der var så vigtig, inden man kunne lave biopsien. Lægen på Riget indrømmer, det er en fejl, at Lone ikke har fået svaret.

Det er lungekræft
Hamlet laver mammografi og ultralydsundersøgelse af bryster samt thoraxrøntgen. Der er en plet på venstre lunge, og derfor udføres ct-skanning med det samme. Der viser sig flere små pletter i begge lunger og en større i venstre. Det er lungekræft. For Lone er det næsten en lettelse at få at vide. Fordi uvisheden er værre.

Dagen efter er hun til samtale på Slagelse Sygehus, hvor lægen også kan fortælle, at Lone har lungekræft, og samtidig tilføjer, at den ikke kan opereres, da den har bredt sig for meget. Hun skal henvises til kemoterapi i Næstved, og hun vil få en tid inden for de næste 14 dage.

Lone forsøger selv at få sat gang i Næstved eller Rigshospitalet, men føler, hun løber panden mod en mur. Hun skal gennem flere undersøgelser, endnu en biopsi på Næstved... Først da hun beder om skriftlig bekræftelse på, at man ikke kan overholde ventetidsgarantien, sker der noget.

Får svar på Riget
13. april møder Lone op på Næstved Sygehus for at få svar på fremtidig behandling og forløb.

»Lægen fortæller, at jeg ikke bliver rask igen. Jeg får den opfattelse, at det kun drejer sig om få måneder, før jeg er død. Han er arrogant og ubehagelig. Diskussionen mellem os kommer til at gå højt, og han giver Franz og mig den besked, at hvis vi ikke kan tale ordentligt, må vi finde et andet sted at blive behandlet.«

Mandag 16. april bliver Lone for første gang behandlet med kemo. Fire måneder efter at hun mærkede de første symptomer og gik til sin egen læge, starter behandlingen. Men henvisningen til strålebehandling er forsvundet! Hun bliver henvist til Rigshospitalet, hvor hun møder op 24. april og omsider får en forståelig diagnose og en ordentlig forklaring.

»Her møder jeg en læge, der giver sig god tid og virker, som om hun ikke er ligeglad. Hun er den første og eneste læge, der viser empati og giver os mulighed for at spørge løs. Vi får svar på alt. Bl.a. at den type kræft, jeg har, spreder sig med blodet eller lymfen, og derfor nytter det ikke noget at operere. Kemoen er den rette behandling. Den kan stoppe udviklingen og holde sygdommen nede... i hvert fald et godt stykke tid.«

Hele den lange vej gennem forløbet har Lone brugt patientvejlederne.

»Med så alvorlig en diagnose havde jeg forventet, at lægerne tog hånd om tingene. Meningen er, at der skal være en kontaktperson, som følger patienten. Jeg har haft én eller to på hver eneste afdeling – og det bliver jo til rigtig mange. Hende på Rigshospitalet har jeg set én gang. Det fungerer simpelt hen ikke. Ingen har påtaget sig et ansvar og set på helheden.«

»Der hersker en uhørt arrogance i systemet. Alle fralægger sig et ansvar. Man skal selv sørge for at få svar, og det kræver, at man rykker i en uendelighed. Da lægen på Slagelse Sygehus sendte en henvisning til smertedæmpende strålebehandling på Næstved, var han så uvidende, at han troede, den behandling var kommet i gang 1. januar i år. Det er først fra 2008! Og henvisningen forsvandt ud i den blå luft.«

»Og det er rystende med de ventetider. Når man får en henvisning til en undersøgelse, har man selvfølgelig også krav på at få en tid med det samme. Ellers er det umuligt at vide, om ventetidsgarantien overholdes.«

Effektivitet på Hamlet
»Ingen har haft et overblik. Jeg har tit spekuleret på, hvordan det var gået mig, hvis jeg havde lænet mig tilbage og fundet mig i de opgivne tider, jeg har fået til diverse undersøgelser. Så var jeg sandsynligvis ikke i gang med kemo endnu. Som fysioterapeut er jeg jo selv i systemet, og jeg er ikke særlig autoritetstro.«

Kun på Hamlet oplevede Lone, hvor effektivt arbejdet kan gøres. Disse undersøgelser bliver betalt gennem hendes sundhedsforsikring i Tryg.

»Da de efter mammografi og røntgen havde fundet noget, blev der lavet en ct-skanning med det samme. Hele seancen tog to timer i en stemning, hvor man fornemmer, at der sker noget. Helt uden den arrogance, der klistrer til lægerne på de offentlige sygehuse. Og så kan man oven i købet ikke sende noget som helst elektronisk i Region Sjælland. Det er fuldstændig oldnordisk.«

At angsten også har været en del af hverdagen, skjuler Lone bestemt ikke.

»Før jeg fik vished, følte jeg mig utrolig utryg og bange for, hvad jeg skulle igennem. Spørgsmålene kværnede rundt i mit hoved: Bliver jeg rask igen? Hvor lang tid vil det tage? Hvor syg bliver jeg af kemobehandlingerne?«

»Da jeg begyndte behandlingerne, sagde lægen til mig, at tiden ikke betød noget. Men det gør den. Hvis jeg var kommet i behandling tidligere, var jeg sparet for at have så forbandet ondt, og måske var de blivende skader mindre. Jeg tør ikke tænke tanken, at kemoen ikke virker. Så er jeg sendt til tælling.«
 

Mette Fensbo