Da Michael Madsen torsdag 7. april 2005 blev ringet op af Herlev Hospital, havde de gode nyheder til ham. Troede han. Han anede intet om, at hans tilværelse var på vej til at blive knust.
Det umiddelbart positive besked var, at der var fundet en egnet donor af den nyre, Michael Madsen havde ventet på i to år. Som mangeårig diabetiker havde den da 51-årige Michael Madsen i fire år haft tiltagende nedsat nyrefunktion og havde det seneste år været i hæmodialyse. Nu var tiden kommet til den længe ventede nyretransplantation. Fredag 8. april blev transplantationen gennemført. Og så husker Michael Madsen intet, før han igen kom til bevidsthed fem dage senere. Smertehelvedet var det første, han registrerede.
»Da jeg vågnede, kunne jeg mærke, at den var helt gal. Jeg havde så stærke smerter i arme og ben, at jeg var nødt til at få morfin. Mine fod-, knæ- og hofteled var helt stive, mine hænder var hævede, og jeg kunne ikke komme ud af sengen,« fortæller Michael Madsen.
Hverken lægerne på Herlev eller Michael Madsen selv forbandt symptomerne med, at han to dage før havde fået lavet en mr-scanning med kontrastmidlet Omniscan. Scanningen skulle bruges til at vurdere blodforsyningen til den transplanterede nyre, som på dette tidspunkt – skulle det vise sig – var ved at blive afstødt.
»Jeg fik lavet en del undersøgelser af benene, og en fysioterapeut prøvede at hjælpe med øvelser. Gentagne gange bad jeg om en forklaring på, hvorfor jeg havde fået det så dårligt. Men lægerne opfattede det som et sammenfald af uheldige omstændigheder i forbindelse med operationen og transplantationen.«
Michael Madsen var indlagt på Herlev i tre måneder, hvor han fik det stadig dårligere. Ingen undersøgelser kom nærmere en forklaring på, hvad der var sket, og i juli blev Michael Madsen udskrevet – fortsat uden at hverken han selv eller lægerne anede, hvad der var årsagen til hans tiltagende invaliditet. Hjemme i lejligheden var han nu helt afhængig af hjælp fra sin hustru Elin, hjemmesygeplejen og handicaphjælpere og kunne kun komme omkring i kørestol. Leddene i arme, hænder og ben var helt stive.
Fortsat mange smerter
Der gik halvandet år fra transplantationen, før Michael Madsen i efteråret 2006 fik svar på, hvad der var årsagen til hans invaliditet.
»Jeg fik brev fra læge Peter Marckmann fra nyreafdelingen på Herlev Hospital med den besked, at det sandsynligvis var det kontrastmidddel, som var brugt ved mr-scanningen, der var årsag til problemerne.«
Michael Madsen gennemgik nu en række yderligere undersøgelser på Herlev Hospital, før diagnosen nefrogen systemisk fibrose blev bekræftet.
»I 2003, to år før den mislykkede transplantation, blev jeg også mr-scannet med Omniscan i forbindelse med udredningen til transplantationen. Men på det tidspunkt fik jeg ikke langvarige gener af undersøgelsen, sandsynligvis fordi min nyrefunktion dengang var bedre, har jeg senere forstået. Efter den første undersøgelse med Omniscan havde jeg nedsat følesans i fingrene og lavede derfor bl.a. flere slåfejl, når jeg skrev på maskine, men jeg forbandt det ikke med scanningen,« siger Michael Madsen.
Forud for nyretransplantationen og mr-scanningen med Omniscan havde Michael Madsen været blind i over 20 år, men havde ellers haft en normal tilværelse som bankassistent, edb-programmør og aktiv i Dansk Blindesamfund, bl.a. som edb-underviser. Først da hans nyrefunktion gradvist blev dårligere fra 2001, søgte og fik Michael Madsen bevilget førtidspension. Efter pensioneringen levede han fortsat en meget aktiv tilværelse som underviser og politisk aktiv i Dansk Blindesamfund, gik lange ture med førerhunden Kris, sejlede sammen med sin hustru, Elin, og nød at kunne bruge tid i sommerhuset i Odsherred. Michael Madsens liv som aktiv blind stoppede brat efter april 2005.
»Jeg kan ingenting selv. Jeg skal have hjælp til at komme fra seng til kørestol, kan hverken drikke eller spise selv, kan ikke læse blindskrift længere. Jeg har stadig smerter i arme og ben, min hud klør og må hele tiden smøres, og jeg har så megen uro i benene, at jeg ofte må tage beroligende medicin for at kunne sove. Alligevel forsøger jeg at holde mig aktiv. De dage, jeg ikke skal noget, bliver jeg let deprimeret, og jeg bryder mig ikke om at være alene. Så en gang imellem kan jeg selvfølgelig godt blive bitter og tænke, hvad fanden er det, de har gjort ved mig! Havde de dog bare lavet en anden type undersøgelse. Der er så uendelig meget, jeg er afskåret fra nu.«
Michael Madsen har ikke fået tilbud om en anden donornyre. Tre formiddage om ugen er han i dialyse på Herlev Hospital, og tre aftener ugentligt er han – med hustruen Elins hjælp - i hjemmedialyse.
Patientforsikringen har anerkendt, at Michael Madsens sygdom nefrogen systemisk fibrose skyldes behandling med Omniscan. Han har fået tilkendt en foreløbig, mindre erstatning, men hans sag og endelige ménfastsættelse er endnu ikke afgjort.