Et forsøg med en lille gruppe patienter på dermatologisk afdeling på Århus Sygehus giver nu håb for de nyrepatienter, der har fået alvorlige bivirkninger efter mr-scanninger.
Mindst 70 svært nyresyge danskere har udviklet den alvorlige og ofte invaliderende hudlidelse nefrogen systemisk fibrose (NSF) efter at have gennemgået mr-scanninger med gadoliniumholdige kontrastmidler som Omniscan. Indtil nu har der ikke været nogen kendt effektiv behandling af NSF, men et lovende eksperimentelt forsøg i USA har givet overlæge Anne Braae Olesen mod på et forsøg med en lille gruppe hårdt ramte NSF-patienter.
I det amerikanske forsøg fik to kroniske nyresvigtpatienter en markant forbedring af deres NSF-symptomer efter nogle ugers tabletbehandling med leukæmimidlet Glivec: Deres læderagtige og fortykkede hud – som er typisk for NSF-patienter – blev mindre tyk og mere smidig, og patienterne genvandt bevægeligheden i knæleddene.
Opblødning af bindevæv
»Det tyder på, at behandling med Glivec giver opblødning af bindevævet og dermed også af NSF-patienternes fortykkede hud. Vi ønsker at se, om vi ved at give Glivec til en gruppe NSF-patienter kan gøre deres tilstand så meget bedre, at de vil være i stand til at gennemgå en nyretransplantation,« siger Anne Braae Olesen.
Fem NSF-patienter, der følges på dermatologisk afdeling på Århus Sygehus, deltager nu i et protokolleret forsøg. De startede i slutningen af 2009 på et 24-ugers forløb, hvor de dagligt får Glivec. To af de fem er stoppet med behandlingen på grund af infektioner.
»Det er patienter med svær NSF, hvor sygdommen er i forværring. Indtil videre har de tilbageværende tre patienter allerede fået en væsentlig bedring af deres tilstand,« fortæller Anne Braae Olesen. Hun er jævnligt i kontakt med en gruppe på ca. 20 NSF-patienter fra Region Midtjylland og Region Nordjylland.
»Det er en gruppe mennesker, som i udgangspunktet var alvorligt syge, og vi har som læger desværre været med til at påføre dem yderligere lidelser. Mit håb er, at vi med dette forsøg kan forbedre deres vilkår,« siger Anne Braae Olesen.
Hun fortæller om yderligere en NSF-patient, hun i efteråret valgte at behandle eksperimentelt. En enkeltstående patienthistorie, men med opsigtsvækkende resultat:
»Han var så dårlig, at vi valgte at behandle ham eksperimentelt. Han kunne næsten ikke gå og kom ind på afdelingen i kørestol. Efter seks ugers behandling med Glivec kunne han cykle. Nu er han færdig med et 24-ugers behandlingsforløb, og det er blevet hverdag igen. Han har det godt og er fortsat lige så mobil.«
Nefrogen systemisk fibrose
Nefrogen systemisk fibrose (NSF) er en relativt ny og for de fleste læger ukendt lidelse, som næsten udelukkende har ramt svært nyresyge patienter, der har fået udført en eller flere mr-scanninger med gadoliniumholdige kontrastmidler som Omniscan, Magnevist, Gadovist m.v.
NSF er første gang beskrevet i 1997. NSF er for 85-90 procents vedkommende registreret som en bivirkning til mr-scanning med kontrastmidlet Omniscan. Et andet kontrastmiddel, Magnevist, står for hovedparten af de øvrige kendte tilfælde af NSF.
NSF er en bindevævssygdom, der som regel først viser sig som en alvorlig, psoriasislignende hudsygdom på arme og ben, sideløbende med smertefulde hævelser af arme, hænder og ben. NSF kan føre til en fortykkelse af huden, som hindrer, at albue-, hånd-, hofte-, knæ- og fodled kan bøjes. For omkring en tredjedel af NSF-patienterne fører sygdommen til næsten fuldstændig invaliditet.
Sygdommen kan også sprede sig til hjerne, lever, hjerte og lunger og vil i så fald ofte være dødelig.
De første symptomer på NSF viser sig ofte først flere uger eller måneder efter mr-undersøgelse med kontrastmiddel. Derfor har det været vanskeligt for nefrologer, radiologer og dermatologer at kæde symptomerne sammen med, at den pågældende nyrepatient tidligere har fået lavet en mr-scanning. Peter Marckmann, nu professor på nefrologisk afdeling, Odense Universitetshospital, var den første, der var i stand til at påvise en direkte sammenhæng mellem brugen af gadoliniumholdige kontrastmidler og alvorligt nyresyges udvikling af NSF.
Relaterede artikler