Lige nu er det nærmest en tornado, som har ramt os. Det drejer sig om CCSVI-behandling af sklerose, en ballonudvidelse af en eller begge halsvener, der ifølge visse læger kan have en positiv effekt på den gådefulde lidelse. Mens disse linjer læses, er 29 sklerosepatienter i gang med at pakke deres kufferter. I morgen tager de til Indien for at få foretaget indgrebet. Det koster 30.000-40.000 kr. for hver patient, og patienterne har store forventninger om at få forbedret deres liv.

Danmark har før været ramt af lignende tornadoer, senest var det kræftbehandling i Kina og før det kræftbehandling i Frankfurt. I fremtiden vil de komme med færre mellemrum og med større styrke, og den virkelighed må sundhedssektoren indstille sig på.

I dag håndterer Sundhedsstyrelsen den slags situationer ved at stikke fingrene i ørerne, mens man tavst lukker øjnene. Man venter på, at det går over. Den tilgang holder ikke. Sundhedsstyrelsen må melde sig ind i den slags sager og påtage sig et ansvar for at få skabt det rette beslutningsgrundlag. Den nuværende attitude er kujonagtig.

I den aktuelle sag er behandlingen, der også går under den mere folkelige betegnelse liberation, udviklet af den italienske læge Paolo Zamboni. Han mener, at han kan dokumentere, at stort set alle sklerosepatienter lider af forsnævringen, mens kontrolpersonerne ikke i samme omfang havde forsnævringen. Videnskabelige studier er der dog ikke tale om, snarere iagttagelser af patienter.

Andre undersøgelser, der er mere videnskabelige i udgangspunktet, viser det modsatte, og sådan er det typisk med disse fænomener. Den ene side anvender beskedne studier eller ligefrem patientcases som dokumentation, ikke sjældent kan man mønstre patienter, der mirakuløst er blevet helbredt. Den anden side forlanger videnskabelig analyse og lader sig ikke forblænde af enkeltstående patienters historie.

Sklerose er traditionelt en neurologisk lidelse, og neurologer er lodret imod CCSVI-behandlingen. Neurologerne anføres af Per Soelberg Sørensen, professor i neurologi og leder af Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet. Det er ham, de mest rabiate patienter godt kunne tænke sig at lave voodoo på.

Lederen af Nordisk Cochrane Center, professor Peter Gøtzsche, er mest hård i retorikken. Han mener, at læger, der udfører behandlingerne, alene gør det for at spinde guld på desperate og syge mennesker. Han finder operationerne uetiske.

Midt imellem fronterne står en hel sundhedssektor, der ikke aner sine levende råd. Blandt de berørte er en masse praktiserende læger, der skal besvare spørgsmål om den nye terapi fra sklerosepatienter og deres pårørende. De har det svært, fordi der endnu ikke er en facitliste. Derinde i ingenmandsland befinder Scleroseforeningen sig også. Foreningen har klogt valgt at forholde sig neutral, og den holdning bliver selvfølgelig også kritiseret.

Herinde befinder sig også den danske Sundhedsstyrelse. Den vil ikke engagere sig. Da Scleroseforeningen onsdag holdt en stor konference om fænomenet, meddelte den konstituerede direktør Else Smith, at det ikke var ’muligt’ for styrelsen at deltage. ’Muligt’? Sikke en forklaring. Styrelsen gør i det hele taget alt muligt for at feje for sin dør i denne sag. Kønt er det ikke.

Også politikerne er blevet spurgt, og de viser sig at være mere åbne over for det nye end Sundhedsstyrelsen. Faktisk er der enighed fra fløj til fløj i, at man skal tage behandlinger a la CCSVI alvorligt. I gamle dage havde det været utænkeligt, at politikere turde være uenige med lægerne, men sådan er det ikke længere.

Denne nye politiske virkelighed er Sundhedsstyrelsen også nødt til at tage hensyn til.

Nogle politikere, bl.a. Sophie Hæstorp Andersen (S), har foreslået, at der i fremtiden skal afsættes et budget til at undersøge eksperimentelle behandlinger, akkurat som man i dag gør det på kræftområdet. Den vej er værd at overveje. Under alle omstændigheder er Sundhedsstyrelsen nødt til ændre sin strategi fra at være afvisende til at være deltagende.

Meget passende kan man begynde med at tilbagebetale 575.000 kr. til Scleroseforeningen. Foreningen har afsat pengene til at gennemføre en uvildig undersøgelse af CCSVI-behandlingen. Men det skal en patientforening da ikke betale – det skal staten.