Da genoptræningen blev kommunal
Der er betydelig risiko for, at patienter, der har brug for en fagligt avanceret og omfattende hjælp, ikke får den i tide.
Ved strukturreformen blev ansvaret for genoptræningen skærpet. Hospitalerne skulle udforme planerne, og kommunerne skulle i princippet sørge for, at planerne blev realiseret.
I tilknytning til reformen var der debat om kommunernes rolle: Skulle de gennemføre den plan, som lægerne fik lavet – eller kunne de selv udforme tilbuddet.
Den salomoniske løsning blev, at kommunerne skulle gennemføre planerne – men selv kunne bestemme hvordan.
For nylig dukkede en af sagerne op på mit bord: 55-årig mand behandlet for leukæmi med knoglemarvstransplantation. Flere komplikationer, herunder tarmslyng, stomi, blodpropper, infektioner og psykiske problemer. Udskrevet efter ti måneders hospitalsophold med genoptræningsplan.
»Patienten er generelt svækket (…) meget nedtrykt (…) brug for megen støtte (…) behov for intensiv genoptræning«, skriver hospitalet i genoptræningsplanen.
Kommunens svar på denne plan var fysioterapi to gange pr. uge – eller ophold på aflastningsplads på et af kommunens plejehjem.
Efter tre måneders telefonsamtaler, mail og breve med hospital, region, visitatorer, kommunale terapeuter, udvalgsformand og borgmester gav ægtefællen op og betalte selv for intensiv genoptræning.
Ingen ved, hvordan det var gået patienten uden den intensive genoptræning. Men værre er, at ingen ved, hvordan man sikrer patienten den ordinerede genoptræning.
Patientens klageadgang er uklar – næppe omfattet af Patientklagenævnet, Patientforsikringen (der skete jo ingen skade) eller af det sociale nævn. Og hvad skal man i øvrigt bruge sin ret til – hvis man har taget skade af manglende behandling.
I en anden kommune er terapeuterne fordelt i mange geografiske områder, så hvert område har en terapeut, som skal dække områdets behov for genoptræning; fra finmotorik til balanceproblemer, fra apopleksi til kræft.
Her gælder princippet om, at øvelse gør mester, tilsyneladende ikke – eller også betaler patienterne prisen.
Omlægningen af genoptræningen var vist begrundet i et forståeligt ønske om, at genoptræning i mange tilfælde kunne ske lokalt og helst i eget hjem.
Men der er betydelig risiko for, at patienter, der har brug for en fagligt avanceret og omfattende hjælp, ikke får den i tide.
Løsningen kunne være, at hospitalerne laver planerne og bestiller og betaler for genoptræningen. Så kan kommunen, praktiserende terapeuter eller andre kvalificerede private udbydere være leverandører.
Så kunne prioritering af kvalitet, effektivitet og faglighed få en konkret iklædning.
I hvert fald lever den konkrete sag ikke op til løfterne om, at patienterne nok skulle få genoptræning efter hospitalernes planer – og heller ikke til ønsket om sikring af kvalitet og faglighed.
Læger har taget godt imod livreddende tjekliste
Ældre stikpillen
Relevant koordineret flerfaglig genoptræning.
Kære Leif Vestergaard Petersen!
Tak for din artikel i Dagens Medicin, og tak fordi du tog hånd om omtalte sag, som vi i LYLE har arbejde intenst med i 4½ måned.
Det er godt at mærke, at der er mennesker med omsorg for andre.
LYLE – Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi er blevet kontaktet af flere personer, der ikke har modtaget relevant genoptræning.
Der har endda været personer, som har været gennem langvarige hospitalsindlæggelser med meget specialiserede behandlinger. Når den direkte hospitalsbehandling er afsluttet, kan de være så svage, at de næsten intet kan selv. Og så skal de i det nuværende system kæmpe for at få den nødvendige genoptræning, så de igen kan leve et almindeligt liv.
Genoptræning skal være en naturlig del af et forløb for de personer, der har brug for det. LYLE er orienteret om, at sundhedsministeren arbejder på, at genoptræning bliver en central del af kræftplan 3.
LYLE tilbyder at dele sine erfaringer omkring genoptræningsbehov for lymfekræft- og leukæmipatienter med den arbejdsgruppe, der skal udarbejde kræftplan 3.
LYLE bidrager gerne med sin arbejdskraft.
Der er en lovgivning, men den virker ikke efter hensigten. Hvorfor ikke – er den uklar?
Måske skulle vi ændre systemerne.
Der kunne være forskellige genoptræningsklinikker i forbindelse med de større hospitaler. Genoptræningsklinikkernes forskellige fagpersoner kunne rådgive omkring genoptræningsplaner – så alle patientens behov blev dækket. Patienter med store psykiske vanskeligheder, som depression ville blive opdaget i tide.
Klinikkerne skulle i komplicerede sager stå for genoptræningen og stadig have en kontakt med de læger, som patienterne stadig - ofte i flere år – er tilknyttet. Den flerfaglige genoptræning blev koordineret og det vil gavne patientens genoptræning.
Måske kan denne model også give en god økonomi på området, da patienten hurtigere kommer i gang igen og nok får færre genindlæggelser på hospitalet.
Lovgivningen må tilføre regionerne de nødvendige ressourcer.
Det kan virke, som om nogle kommuner har svært ved virkelig at se patientens behov.
Det ser ud til, at genoptræningstilbuddet afhænger af, hvor man bor.
Det er ikke rimeligt.
Hvis patienten i omtalte sag var blevet hjulpet i tide, havde han i dag været nærmere sit arbejdsliv.
Det gik fremad, da familien selv begyndte at betale for genoptræningen.
Efter første måned begyndte han at kunne tage tøj på selv, og efter anden måned kunne han begynde at gå.
Et forløb fra 2009
Du er midt i halvtredserne, dit liv kører på skinner, dine børn er godt på vej, din kone elsker dig stadig, og du har et godt arbejde. Du bor i Jylland.
Livet er bare dejligt.
En dag er alting anderledes.
Du har fået akut leukæmi - en alvorlig livstruende sygdom. En kompliceret behandling begynder med det samme.
Efter et halvt års behandling og flere komplikationer bliver det nødvendigt, at du får en knoglemarvstransplantation med donorceller fra en fremmed donor.
Der kommer flere komplikationer, men efter næsten et års behandling udskrives du fra hospitalet i København. Hospitalet skriver en genoptræningsplan med anbefalinger.
Nu begynder kampen, og for at klare forløbet må du være fysisk og følelsesmæssig stærk og have stærke pårørende, der vil kæmpe for dig. Det sidste har du.
Kommunen afslår hospitalets genoptræningsplan med en bemærkning om, at det ikke er kommunens serviceniveau. Kommunen tilbyder minimal genoptræning med 2 gange 20 minutter fysioterapi og er det ikke nok, tilbydes en plads på et plejehjem, hvor personalet kan genoptræne dig, når der er tid i deres program.
Du er både fysisk og psykisk afkræftet. Du har svært ved at gå, du ligger mest, da balancen er dårlig. Du har vanskeligheder med at klæde dig på. Du har haft store vanskeligheder med at holde maden i dig, så du er holdt op med at spise og indtager kun proteindrik. Psykisk er en depression under opbygning, du har mistet lysten til at leve – du orker det ikke.
Din kone begynder at kæmpe for en relevant genoptræning til dig, alt mens du gentagne gange indlægges i København. Du taber dig kraftigt og får ofte føde gennem drop.
Regionen tilbyder midlertidigt specialiseret genoptræning på et nærliggende hospital. Det betyder mere fysioterapi, og du bliver transporteret til et lokalt sygehus to til tre gange ugentligt. Du tilbydes ikke behandling af en diætist og en psykolog.
Familiens læge kæmper for din genoptræning, og du får henvisninger til psykolog, men der er ingen diætist i din kommune, stillingen er nedlagt.
Du bliver dårligere og dårligere.
Der er ingen koordinering af den specialiserede genoptræning, du har brug for.
Det lokale sygehus siger, at du ofte ikke møder op til fysioterapi, selv om din kone har sikret sig, at der står i journalen, at du er indlagt på hospitalet og skal møde på hospitalet i København ugentligt.
Hospitalet i København begynder psykiatrisk behandling, og du har nu en alvorlig depression.
Din kone kan ikke udholde at se, at du bliver dårlige og dårligere, så for egen regning får hun dig som dagpatient på det nærliggende specialhospital, hvor du kan få en koordineret flerfaglig specialiseret genoptræning fra 1.9.
Men jeres økonomi kan vanskeligt klare udgiften til genoptræning og snart må det stoppe.
Der er nu gået en måned, og du begynder så småt at få det bedre. Du er begyndt at kunne tage noget af dit tøj på selv, og din balance er blevet bedre.
Med den rigtige genoptræning, vil du igen kunne få en plads på arbejdsmarkedet.
Medio oktober 2009 kontakter regionen familien og tilbyder at betale den relevante genoptræning og tage drøftelsen med kommunen om betalingen.
Forløbet sluttede godt for omtalte person.
Men hvad med næste person med samme vanskeligheder?
Jytte Gamby
Formand
LYLE- Patientforeningen for Lymfekræft & Leukæmi
jytte@lyle.dk